Actividades de concienciación sobre enfermedades raras

En el Colegio estamos realizando una serie de actividades dirigidas a nuestros alumnos de Primaria con el fin de sensibilizarles sobre la necesidad de investigar sobre las enfermedades raras

Por una lado, hemos organizado unas charlas:

• Un alumno de 5º de Primaria ha hablado a sus compañeros de 3º y 5º sobre la enfermedad que sufre: Bruton, una enfermedad congénita que provoca inmunodeficiencia.

• El Dr. Juan Ortiz Imedio, de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas y otras Enfermedades Minoritarias del Hospital Doce de Octubre, les dio una charla de sensibilización general a los alumnos de 4º sobre las enfermedades raras, tratando qué son y cómo es el tratamiento, entre otras cuestiones.

• Una chica de 14 años de otro centro les habló sobre la enfermedad que padece: Behçet-Neurobehçet, enfermedad reumática crónica que causa inflamación de los vasos sanguíneos. Esta chica demostró un coraje y un espíritu de superación tremendos, pues la enfermedad le limita muchísimo en su vida cotidiana. Los alumnos quedaron altamente impresionados.

Además, se han realizado en todos los cursos de Primaria actividades de tutoría (cuentos, vídeos, dinámicas…) sobre este tema.
Estamos sensibilizando a los alumnos sobre las enfermedades raras porque la recaudación del Teatro Solidario (próximo 5 de abril) va a ir íntegra a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). El lema de nuestro teatro es Único, no raro. Insistimos en el valor de la diferencia y en que no pasa nada por tener algo que te diferencie de los demás.